تعداد بازدید: 207

توصیه به دیگران 1

دوشنبه 24 مهر 1396-9:1

گفت‌وگو با جوانی که بینایی‌اش را بر اثر بیماری نادر بهجت از دست داد

چشم دل باز کن که جان بینی

سال90 یک روز صبح وقتی چشم باز کرد متوجه شد جایی را نمی‌بیند؛ همه جا تاریکی مطلق بود. بارها آبی به دست و صورت خود زد بلکه بتواند جایی را ببیند/«بهجت» مانند سایر بیماری‌های جدید با نام‌های عجیب و غریبی که دارند برای اغلب آدم‌ها ناآشناست. نام دیگر آن «راه ابريشم» یا «آدمنتياسيک» است. این بیماری نوعی از التهاب رگ‌ها است که در ايجاد مشکلات بينايي از جمله نابینایی، ضايعات پوستی در دهان، پستان يا دستگاه تناسلی نقش دارد. ضايعات پوستي‌اش هم به شکل آفت دردناک است.


مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، فاطمه عربی: اغلب ما در کودکی تجربه بازی با چشم‌های بسته را داشتیم، چشم‌ها را می‌بستیم و شادمانه دنبال پدر، مادر و اشیای خانه می‌گشتیم. اگرچه بارها در این بازی جراحت نسبی هم نصیب‌مان می‌شد، اما لذتی که در پیدا کردن اشیا یا اعضای خانواده بود وصف نشدنی است. این بازی یکی از بازی‌های مورد علاقه کودکان با پدرو مادرشان است؛ چون از پسِ سیاهی و تاریکی به روشنایی می‌رسیدیم.
 روزگار بازی‌های تلخ و شیرین زیادی برای آدم‌های قصه خود دارد که قصه زندگی «مجبتی» یکی از هزاران بازی تلخ روزگار است. بازی‌ ای که در دهه 30 زندگی، به از دست دادن بینایی‌اش منجر شد. بیماری او را پزشکان خیلی دیر تشخیص دادند.

«مجتبی» به بیماری «بهجت» دچار است. نوعی بیماری که به علت اختلال سیستم ایمنی بدن در فرد به وجود می‌آید. بهجت یک بیماری روماتیسمی التهابی است که با اختلال در سیستم دفاعی بروز می‌کند.

«بهجت» مانند سایر بیماری‌های جدید با نام‌های عجیب و غریبی که دارند برای اغلب آدم‌ها ناآشناست. نام دیگر آن «راه ابريشم» یا «آدمنتياسيک» است. این بیماری نوعی از التهاب رگ‌ها است که در ايجاد مشکلات بينايي از جمله نابینایی، ضايعات پوستی در دهان، پستان يا دستگاه تناسلی نقش دارد. ضايعات پوستي‌اش هم به شکل آفت دردناک است.

به گفته پزشکان، بيماری «بهجت» در بیشتر موارد به درمان احتياج ندارد يا به‌راحتي با دارو قابل كنترل است. ولي در بعضي موارد نادر مثل ضايعات عروق بزرگ يا ضايعات چشمي پيشرفته احتياج به عمل جراحی دارد.

«مجتبی» متولد 58 است، سال 81 ازدواج کرد و حاصل این ازدواج دو فرزند به نام‌های پوریا 12ساله و پریا 3.5 ساله است. در دوران خدمت سربازی به دلیل بروز آفت‌های مکرر در دهان به پزشک مراجعه می‌کند، آزمایش‌های زیادی انجام می‌دهد، حتی از بزاق دهانش نمونه‌برداری می‌کنند که در نهایت تشخیص پزشک حساسیت فصلی و غذایی بود.

او می‌گوید: «سال76 بود که شبی با موتور در حال عبور از یک جاده بین مزارع بودم. خفاشی به چشمم برخورد کرد، ضربه‌ای که سبب شد بعد از سال‌ها چشم چپم را تخلیه کنم. فردای آن روز به دکتر مراجعه کردم و چشم‌هایم را شست‌وشو دادند. بیماری بهجت در هر جای بدن که سیستم ایمنی ضعیف است خود را نشان می‌دهد. در دوران سربازی کارهای تایپ را انجام می‌دادم، موقع تایپ چشم چپم درد می‌کرد، سه سال تحت درمان بودم، اما باز هم بیماری‌ام تشخیص داده نشد. این بیماری با من بود تا بعد از فوت پدرم درسال 81، که به دلیل ناراحتی و فشارهای عصبی تشدید شد. پزشکان گفتند از بین هر100هزار نفر شاید یک نفر بینایی‌اش را بر اثر بهجت از دست بدهد.»

به دلیل درد زیاد چشم، روزانه سه نوبت مورفین تزریق می‌کرد. یکی از دوستان، پزشکی را در تهران به او معرفی کرد که همان پزشک بیماری‌اش را تشخیص می‌دهد و مجتبی برای نخستین بار نام بیماری بهجت را شنید. تاریخ روزها را به خوبی به یاد دارد، به ویژه روزهایی ‌که سرنوشتش تغییر کرد. سال 82 بود که بیماری تشخیص داده شد. بیماری، چشم چپش را به شدت درگیر کرده بود. چشم به عارضه آب‌سیاه یا گلوکوم دچارشد و پزشکان مجبور شدند چشم چپش را تخلیه کنند.

یک روز صبح همه جا سیاه بود

سال90 یک روز صبح وقتی چشم باز کرد متوجه شد جایی را نمی‌بیند؛ همه جا تاریکی مطلق بود. بارها آبی به دست و صورت خود زد بلکه بتواند جایی را ببیند. همان روزها در طبقه بالای منزل پدری خود مشغول خانه‌سازی بودند و تا پایان خانه‌سازی زمان زیادی باقی نمانده بود. استفاده از داروی «کورتن» عوارض متعددی به دنبال دارد، اگرچه از قبل پزشکان به او گفته بودند که رفته رفته در آینده بینایی‌اش را به‌طور کامل از دست خواهد داد، اما باور نداشت و همچنان امیدوار بود که این اتفاق نمی‌افتد. دکتر گفته بود که دو مویرگ پشت چشمش پاره شده است، ضمن اینکه چشمانش در این سال‌ها آب مروارید هم آورده و چسبندگی قرنیه را هم باید به تمام این موارد افزود.

او می‌گوید: «هیچ وقت آرام و قرار نداشتم و همیشه مشغول تجربه کردن کارهای جدید بودم. از یک جا نشستن و بیکاری بدم می‌آید، کار اصلی‌ام تاسیسات بود. یک ماه بعد از عقد، پدرم فوت کرد و بیماری‌ام تشدید ‌شد. چشم چپم را تخلیه کردم، با مادرم به منزل همسرم رفتیم و شرایط جدیدم را برای نرگس گفتم، مادرم و برادرش با همسرم صحبت کردند که شرایط زندگی تغییر کرده است و باید بیشتر فکر کند. نرگس مرا با همین شرایط پذیرفت. 17 ماه رمضان بود که به اتفاق همسرم به سمنان رفتیم و زندگی مشترک خود را در اتاقی کوچک بدون امکانات آغاز کردیم.

وی می‌افزیاد: «برای همسرم جشن عروسی نگرفتیم. گرچه روزهای سختی را می‌گذراندیم، اما در کنار هم شاد بودیم. در کارخانه موتورسازی کار می‌کردم، تمام درآمدم صرف کرایه خانه و هزینه دارو می‌شد. مجبور بودیم با 2هزار تومان باقی مانده تا پایان ماه صبر کنیم. همسرم با خیاطی کمک خرج زندگی شد. وقتی به ساری برگشتیم در تأسیسات یکی از فروشگاه‌های بزرگ ساری کار می‌کردم، هم‌زمان مغازه لوازم یدکی موتوسیکلت را راه‌اندازی کردم که پس از نابینا شدنم مغازه را بستم. با همسرم مشورت کردم و تصمیم به راه‌اندازی مغازه سفال گرفتیم، علاوه بر علاقه تجربه این کار را هم داشتم. حالا یک‌سالی می‌شود که این مغازه را باز کردیم و من و همسرم دوشادوش هم برای زندگی‌مان تلاش می کنیم.»
عصا دست گرفتن، نا امیدم می‌کند

همچنان امیدوار است که بینایی‌اش را به دست بیاورد. گرفتن عصا دست گرفتن ناامیدش می‌کند. هر شب به امید فردایی روشن و دیدن نور به رختخواب می‌رود، پزشکان گفته‌اند که احتمال به دست آوردن بینایی‌اش وجود دارد و هرشب به همین امید به خواب می‌رود.

باور اینکه «مجتبی» نابینا شد نه تنها برای همسر، بلکه برای اطرافیان او هم بسیار سخت بود. سخت‌تر از آن این که در کوچه و خیابان همسرش دست او را رها می‌کرد، چون حواسش نبود که «مجتبی» دیگر نمی‌بیند. تا با این موضوع کنار بیایند بارها با موانعی همچون درخت برخورد کرد یا در چاله‌ و جوب آب افتاد.

می‌گوید:«وقتی می‌خواستیم بیرون برویم، زودتر از همسرم حاضر می‌شدم و در حیاط منتظر می‌ماندم. اما همسرم فراموش می‌کرد که من دیگر نمی‌بینم و بدون آن‌که دست مرا بگیرد حرکت می‌کرد. اوایل پذیرش این موضوع برایم کمی سخت بود و ناراحت می‌شدم. نابینایی من هم‌زمان با سن آمادگی رفتن پسرم بود. پوریا کم‌کم بزرگ می‌شد و من باید توانایی‌هایم را به او ثابت می‌کردم. کاملا متوجه بودم که دلش نمی‌خواهد من در جلسات انجمن اولیا مدرسه شرکت کنم. همیشه به مادرش می‌گفت که در جلسات مدرسه‌اش شرکت کند، واقعا ناراحت می‌شدم. البته نه از پوریا، بلکه از سرنوشت.»

این شهروند مازندرانی اظهار می‌کند: «سعی کردم خلاء نابینایی‌ام را برای پسرم پر کنم، با هم کار دستی می‌سازیم، بازار و استخر هم می‌رویم، گاهی 5 صبح به کله‌پزی می‌رویم. کارهای شخصی‌ام را به تنهایی انجام می‌دهم، صورتم را خودم اصلاح می‌کنم. حتی چایی دم می‌‌دهم و املت درست می‌کنم.»

آخرین تصویر: شش سالگی «پوریا»

روشندل ساروی کمی مکث می‌کند و ادامه می‌دهد: « 6 سالگی پوریا آخرین تصویری است که به یاد دارم. سعی می‌کنم آخرین تصویر، افرادی را که در زندگی‌ام دیدم با همان چهره قبلی‌شان به یاد بیاورم. دختر کوچکم پریا را ندیدم، اما وقتی به من می‌گویند شبیه مادربزرگم است سعی می‌کنم چهره مادربزرگم را با آن تصویری که در ذهن ساختم تجسم کنم.»

مجتبی اظهار می‌کند: «خیلی دلم می‌خواهد یک بار دیگر چهره همسرم «نرگس» را ببینم، با خودم می‌گویم چهره‌اش شکسته شده است؟ موهایش چطور؟ آیا سفید شده تصورم از رنگ‌ها همان است که دیدم. وقتی دریا می‌رویم یا باران و برف می‌بارد، حتی تغییر فصل‌ها را تصور می‌کنم.»

او از آن‌که جامعه نتوانسته شرایط و امکانات لازم را برای شهروندان معلولش فراهم کند ناراحت است. از این‌که شرایط اشتغال و ازدواج برای معلولان فراهم نیست. می‌گوید: «نابینایان توانایی‌های زیادی دارند که می‌توانند از این توانایی‌ها در چرخه اشتغال کشور استفاده کنند. احتیاج، مادر اختراع است. انسان ابتدا باید محدودیت‌هایش را بشناسد و نگاه درستی به آن داشته باشد تا بتواند راه و روش مناسب برای آن پیدا کند.»

 



    ©2013 APG.ir